关灯
请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

[转帖] 「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

[复制链接]
fischeryeh 发表于 2020-9-14 15:15:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
 
本帖最后由 fischeryeh 于 2020-9-14 15:20 编辑

风传媒 / 黄天如

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

我要捐出这即将成空的破骨烂肉,只要有助后人找到疾病的治疗方式,任何地球人甚至太阳系的外星人,都可以切割我的肉体。」这是台湾脑库首位大脑捐赠者范武生前的遗言。台大神经部主治医师谢松苍表示,台湾脑库2019底正式运作以来,包括范武先生在内,至今已收到3位大爱者的大脑捐赠,他们都是生前备受罕病类淀粉神经病变(FAP)及渐冻症(MND)折磨的病友;这对全台乃至于全球病友来说,他们不但是希望、天使,更是人间菩萨。

去年6月过世、 得年67岁的范武一生工作得意、意气风发,与妻子育有一对优秀的儿女,家庭幸福,是身边所有人羡慕的对象。孰料范武晚年健康恶化,手脚麻痹、四肢无力,病情急转直下,不久便瘫痪在床,且时常就连排尿都有困难,发病时频繁进出急诊室,更是成了家常便饭。

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨
20200912-范武晚年因类淀粉神经病变(FAP)缠绵病榻,却因缺乏治疗方式,不但受尽病魔折磨,2019年6月不幸过世。(取自范武先生逝世周年纪念短片)

FAP属显性遗传 范武儿女幸未遗传变异基因
范武生前的主治医师谢松苍说,经过繁复的基因检测,最后证实范武罹患的全球病友仅1万人、国内约400人的罕见疾病类淀粉神经病变(FAP),但因确切病因至今不明,此病尚无有效治疗方式,病友及家属更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更无奈的是,FAP属于显性遗传疾病,即只要父或母之中1人带因,每胎子女都有约2分之1遗传带因的机率。

台湾脑库第3位,也是最近一位大爱捐赠者吴先生(家属保留姓名),同样也是FAP的病友,他在今年6月往生之前,最挂心的问题也不是个人的生死,而是一双儿女是否因为自己遗传了带病的基因。而当吴先生从医师口中得到证实,他的2个孩子与首位大脑捐赠者范武的儿女,同样都未遗传到变异基因时,当场就激动的喜极而泣,天下父母心,令人动容。

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨
20200912-范武(右二)生前最担心的不是自己的生死,而是一双儿女是否也遗传了带病基因。(取自范武先生逝世周年纪念短片)

扮演照顾者50年 她:生命传承不该是悲剧的延伸
正如人称「企鹅妈妈」小脑萎缩病友协会创会会长朱穗萍所说的:「生命传承是喜悦,不该是悲剧的延伸!」话虽如此,若FAP、小脑萎缩症、渐冻症,乃至随着高龄社会而来遽增的失智症人口,若医学迟迟无法透过更具体的病理解剖获得突破,不能找出确切的病因及治疗方式,又如何阻止病变基因一代传一代的悲剧呢?

朱穗萍会这么说不是没有原因的,因为母亲是小脑萎缩症病友,家中7个兄弟姊妹除了她以外,3个弟弟、3个妹妹也在接下来的岁月中陆续发病,「我们家9个人中有就7个人是小脑萎缩症病友,所以,我今年70多岁了,人生中却有超过50年都在扮演照顾者的角色,那种既酸又苦的滋味,真的只有亲身经历过的人,才能体会。

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨
小脑萎缩症病友协会创会理事长朱穗萍(红衣)至摊位与病友同乐(小脑萎缩症病友协会)

华人传统观念身后总以保留「全尸」为贵,大爱捐赠者的家属眼睁睁看着亲爱的家人身后捐器官、捐大体、捐脑,心中怎么舍得?

家属多有不舍 范武捐赠遗言震撼人心
因为罹患渐冻症于去年11月往生的罗金星,不但是台湾脑库的第2位捐赠者,身后还同时慷慨地捐出了眼角膜及皮肤,无私大爱,真的是能捐的都捐了。对此,罗太太就感慨地说:「我当然也是会舍不得,但转念想想,肉体既然没有了,成全老公想要救人的心愿,也是很有意义的。」

而台湾脑库首位捐赠者范武的遗言更是表达的淋漓尽致,他说:「每个人都会在百年内成为『古人』,在我的思想里,人类福祉没有政治、宗教、文化及人种的界限,所以,我决定要捐出这即将成空的破骨烂肉,只要能帮助科学家找到治疗FAP等罕见疾病的方式,所有地球人,甚至太阳系的外星人,在我身后都可以切割我的肉体。

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨

「只要能找到治疗方式,任何人都可切割我的肉体!」台大医:他是人间菩萨
20200912-太太虽不舍范武,仍愿支持老公身后实现大爱,并以海葬方式回归大自然。(取自范武先生逝世周年短片)

有人质疑,器官捐赠可以立即帮助濒临死亡的病人延续生命,捐脑却显然没有如此立竿见影的「效益」;更甚者,还有人狭隘的认为,捐脑充其量只能满足部分科学家的好奇心,或仅是支持学术研究,要谈「救人」似乎有点遥远。但若没有现在的学术研究,又哪来未来的医学突破?而医学一再循求突破的最终目的,不就是为了造福你我的后代子孙?


参与人数 1盟币 +2 收起 理由
微笑面对 + 2

查看全部评分总评分 : 盟币 +2

[发帖际遇]: fischeryeh 被钱袋砸中进医院,看病花了 3 元 盟币. 幸运榜 / 衰神榜
回复 送花

使用道具 举报

 
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 微信登录

本版积分规则


1001威望

15175盟币

180关注

206粉丝

4822帖子

排行榜
作者专栏
关闭

站长推荐上一条 /1 下一条

登录后可将在线时长兑换成盟币 ,连续在线 [1] 小时后,每小时 [0.5] 盟币.
×

你已累计兑换次数 0

你已累计兑换积分 0盟币

关注我们:微信订阅号

官方微信

APP下载

全国服务热线:

4000-000-000

公司地址:

运营中心:

邮编:

Copyright   ©2005-2020  科学网Powered by©Kxue.net    ( 粤ICP备14074656号-1 )|网站地图